Cerca de 200 mil pessoas em todo o mundo vivem atualmente com Esclerose Lateral Amiotrófica. No Brasil, este número ultrapassa os 12 mil casos. A ELA, como também é conhecida, é uma doença do sistema nervoso que enfraquece os músculos e afeta as funções físicas. Um paciente com ELA tem suas células nervosas quebradas, o que reduz a funcionalidade dos músculos aos quais dão suporte. Isso causa uma fraqueza muscular. A causa da ELA ainda é desconhecida, e é considerada uma doença rara e sem cura.

A Esclerose Lateral Amiotrófica leva o paciente à atrofia muscular, repercutindo também na sua capacidade de realizar movimentos. Porém, a capacidade cognitiva é preservada. Em média, 80% dos portadores da doença apresentam fraqueza da musculatura respiratória, sendo a insuficiência respiratória a responsável pela maioria das mortes. Com uma expectativa de vida entre três e cinco anos após o diagnóstico, familiares, amigos e cuidadores precisam ter condições e informações para garantir a mínima qualidade de vida aos pacientes. Essa qualidade de vida pode ser alcançada por meio da tecnologia e inovações ao alcance de todos.

O Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN) desenvolve o projeto revELA, desde 2019, envolvendo diversas ações e produtos para o melhor atendimento dos pacientes, por meio de possibilidades de autonomia e convivência em sociedade. Todas as ações são baseadas em pesquisas voltadas para o desenvolvimento de tecnologias e inovações no tratamento, monitoramento e definições de protocolos. 

O resultado de todo esse trabalho será apresentado para a sociedade no próximo dia 30 de outubro, a partir das 10h, em um evento virtual, contando com a presença de autoridades, associações ligadas à ELA e pacientes. Durante o evento, o Projeto revELA será apresentado, enfatizando seus quatro eixos de atuação, cada um deles com objetivos próprios para a melhoria da qualidade de vida do paciente.

O primeiro eixo de atuação, direcionado para os protocolos clínicos, tem como foco aperfeiçoar os protocolos de tratamento e cuidado aos pacientes com ELA de forma interdisciplinar, envolvendo as áreas de Psicologia, Fisioterapia, Fonoaudiologia, entre outras.  De acordo com o coordenador do LAIS, Ricardo Valentim, os  protocolos clínicos auxiliarão na  melhorar a assistência a esses pacientes e todo o seu processo de reabilitação. “Nesse processo estão envolvidos diversos profissionais, como médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, engenheiros, eletricistas, engenheiros biomédicos, engenheiros mecânicos, que se dedicando e estudando na melhoria dos protocolos visando a melhorar a qualidade de vida desses pacientes”, pontua.

As Tecnologias Assistivas são trabalhadas no segundo eixo do projeto, visando resolver questões de acessibilidade para pessoas com ELA, com foco na comunicação do paciente, além de desenvolver tecnologias que melhorem a sua mobilidade. É justamente neste eixo que se enquadra o sistema Autonomus, desenvolvido para através da comunicação visual entre o paciente e um sistema inteligente, o usuário possa ter mais autonomia e amplie suas possibilidades de interação social.

Ainda na área de Tecnologias, mas com foco na Informação e Formação em Saúde na área da Saúde, o eixo três visa,  por meio do Prontuário Eletrônico e do Registro Nacional de Pacientes com ELA, criar uma base de dados científica para aprimorar as informações a respeito da doença e compartilhar conhecimento no Brasil e no mundo. 

A iniciativa é resultado de uma parceria entre o LAIS, a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica,  ABrELA,  a Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica do Rio Grande do Sul, ARELA-RS, com o apoio da Academia Brasileira de Neurologia. “O revELA é um projeto amplo e o Brasil será um dos poucos países a ter um registro nacional de seus pacientes, juntamente com Austrália, Reino Unido, Canadá e Estados Unidos”, enfatizou Ricardo Valentim. 

Para fechar o ciclo de atendimento, o eixo quatro trata da Educação, com o objetivo de promover conteúdo aberto e gratuito sobre ELA para pacientes, cuidadores e para a população em geral. É através dele que o laboratório lançará também a Trilha Formativa sobre Doenças Raras, disponível neste link, com os primeiros cursos abordando a temática da ELA e já disponíveis através do Ambiente Virtual de Aprendizagem do Sistema Único de Saúde (AVASUS).

Fonte: Ascom Lais/UFRN.